来源：福建省第二人民医院
7个多月来，一直依靠呼吸机维持生命的吴阿姨（化名）和她的亲人不敢奢望，有朝一日她能够脱离床边的呼吸机自主呼吸。因为她患的是渐冻人症，一种跟物理学家霍金和京东原副总裁蔡磊一样的、病情不断恶化却没有有效治疗方法的疾病。
渐冻人症正式名称为肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经系统退行性疾病，肌肉因失去神经支配而萎缩无力，最终导致全身肌肉瘫痪、呼吸衰竭、并发肺部感染而死亡。 治疗经过 吴阿姨3年前发病，起初只是吞咽费力、说话含糊、肌肉僵硬，逐渐发展至瘫痪卧床。辗转求诊多家医院，经多名神经科专家会诊，诊断为渐冻人症，未行药物治疗，仅予理疗、康复训练。 病情继续进展，1年前（2024年6月）出现呼吸衰竭、肺炎、痰堵而先后气管插管、气管切开+呼吸机维持呼吸，期间曾短暂脱机，2024年9月份开始依赖呼吸机，无法再脱机。10月底在转运呼吸机支持下由外院ICU转入福建中医药大学附属第二人民医院肺病科。 入院后发现吴阿姨身上携带多种细菌：肺部有铜绿假单胞菌、甲氧西林耐药金黄色葡萄球菌、纹带棒杆菌，尿液里有大肠埃希菌，以致入院就出现了感染性发热。 王春娥主任仔细分析了感染原因后，只给予左氧氟沙星 500mg静脉滴注，同时配合中药治疗，7天后停用抗菌药物，此后至脱机出院长达7个月的时间里未再使用过抗菌药物。 针对患者虚劳（阴阳两虚）、大气下陷之证，结合培土生金、金水相生之理论，以升陷汤为基础方加减化裁，针对肺脾肾三脏阴阳双补，以化生气血充填胸中大气，滋养呼吸肌及肢体肌肉，同时升提肺气为脱机打好基础。 家属也积极配合，饮食多进山药、红枣、苡米、黑豆、茯苓、枸杞、黄精等药食同补，吴阿姨气色逐渐好转。 但因所患疾病特殊，呼吸衰竭往往是进行性发展，逆转的可能性极其微小，短期内脱机不可能。所以采用缓慢的循序渐进的脱机策略，一个多月后才将呼吸机给予的每分钟呼吸支持次数减少2次，以后大概每个月减少2次，4个月后呼吸机支持次数减到5次/分钟，开始以白天脱机10分钟、30分钟、2小时、4小时、8小时及至整个白天方式锻炼呼吸肌，直至完全脱离呼吸机，观察2周情况稳定后出院。 脱机前 脱机后 回顾吴阿姨7个多月的治疗过程，总结几个特点：一是整个治疗过程以中医药为主，极少用西药，仅在刚入院时用了7天的左氧氟沙星治疗尿路感染，以后未再用过抗菌药物。二是人工气道护理得当，间断应用气管镜吸痰，虽然肺部有多种耐药菌定植，但未发生活动性感染。三是呼吸机的撤机策略：必须结合病人的具体情况，要有耐心，不能过急，甚至数十天呼吸机参数都不变。而在脱机期间，需注意一些细节如能量供给的方式、供给的量、吸氧的浓度等等。
